Hallo allemaal,
Ik ben Hanneke, ik ben 15 jaar en zit in klas H2C. Ik vind het fantastisch dat we met z’n allen zo’n stoere actie voor KiKa en de KanjerKetting hebben.
Want … ik heb kanker, ik heb een hersentumor en daar word ik voor behandeld in het UMCGroningen sinds februari 2010.
Hersentumoren is ná leukemie de meest voorkomende soort van kinderkanker. Nog steeds is er ontzettend veel onbekendheid over het ontstaan van hersentumoren en daarom is het heel belangrijk dat er geld ingezameld wordt voor onderzoek. Ook heel belangrijk is de ontwikkeling van behandelsoorten waarbij de schade bij kinderen ná behandeling zo beperkt mogelijk blijft. Want het mag duidelijk zijn dat kinderen (en dus ook ik) in de groei zitten en elke behandeling gevaarlijk is voor de ontwikkeling van het kind. Dus inzamelen voor KiKa is ontzettend belangrijk.
Ook is het ontzettend fijn om naast alle nare gebeurtenissen, het vele ziek zijn en de vele ziekenhuisbezoeken ook leuke dingen te beleven. De KanjerKetting bijvoorbeeld … die verdien ik daadwerkelijk … elke keer als ik een behandeling onderga of in het ziekenhuis lig of een nare of goede dag heb … dan mag ik daar een kraal voor uitzoeken. Er zijn allemaal verschillende kralen en elke kraal heeft zijn eigen betekenis. Bijvoorbeeld …
Een kraal in de vorm van een petje betekent: haarverlies.
Een regenboogkraal betekent: spoedopname.
En het grappige blauwe gezichtje betekent: radiotherapie (bestralingen).
Ik heb de foto van mijn ketting erbij gedaan. Ik ben natuurlijk vaak op afdeling kinderoncologie in Groningen en zie veel kleine zieke kindjes en al zijn ze nog zo ziek, als ze weer naar huis mogen na een dag met prikken en infuusnaalden roepen ze luid …. MIJN KANJERKRALEN .. en ze weten precies welke ze mee mogen nemen naar huis om aan de ketting te rijgen.
3 jaar in vogelvlucht:
… We zijn een normaal gezin … druk druk druk … werk … hobby’s …
Februari 2010 …. Opeens zitten we in een horrorfilm en zijn we een gezin zoals je weleens ziet in die liefdadigheidsprogramma’s op tv. Plotseling krijg ik een zware epileptische aanval en moet ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis. Ik krijg allemaal scans … de duizelingetjes die ik al een tijdje had, blijkt epilepsie te zijn, veroorzaakt door een hersentumor. 2 dagen later lig ik in het UMCGroningen, gelukkig is daar het Ronald Mc Donaldhuis waar m'n vader en moeder mogen logeren (om de beurt, want er mag 1 ouder bij mij slapen) en m'n broertje logeert bij m'n tantes. Ons leven staat op zijn kop.
Ik heb ontzettend veel galgenhumor, de grappen waren bij mij niet van de lucht en mijn ouders worden er soms helemaal gek van hahaha.
Er volgt een operatie … het kan zijn dat m'n linkerkant na de operatie niet meer goed functioneert, want de tumor zit in m´n rechter hersenhelft. Maar een keuze hebben we niet, na de operatie mogen mijn ouders natuurlijk gelijk naar mij toe en zien gelijk dat ik m'n linkerhand omhoog doe …. YES, roepen ze en hun hart maakte een voorzichtig sprongetje hebben ze mij verteld. Daarna volgt een tijd van herstel en scans … de tumor is bijna helemaal verwijderd, er zit nog een heel klein stukje verkleefd aan een belangrijk bloedvat …. En dat kunnen ze niet weghalen.
Er volgt een lange tijd van herstel en het onder controle krijgen van de epilepsie en ik mag ook weer naar school.
De tumor groeit toch weer, opnieuw een operatie is te gevaarlijk en in week 2 van het jaar 2011 start een periode van 6 weken bestralen …. 6 weken elke schooldag naar het UMCGroningen … stil liggen op een tafel met je hoofd heel strak in een sker, want het komt echt heel erg precies. Ik probeer zoveel mogelijk ’s morgens naar school te gaan en ’s middags naar Groningen. De vermoeidheid door alles wat ik beleef en door de bestralingen slaat toe …. intense vermoeidheid … niet uit te leggen.
De tumor trekt zich niet veel aan van de bestralingen en groeit toch weer, de bestralingen hebben ook een aanslag gepleegd op andere gebieden in m'n hoofd en ik moet hele nare medicijnen slikken … prednison … en daar werd ik heel erg dik van … dat vond ik wel het ergste van alles … en ik werd er heel erg hyper van … dus moe van de bestralingen en hyper van de prednison.
Mijn galgenhumor: “pret met prednison” hahaha
Ondertussen proberen we zoveel mogelijk het gewone leven door te laten gaan.
Vóór de zomervakantie van dit jaar ging het bergopwaarts met mij, de prednison was afgebouwd en ik kon steeds vaker naar school en het lukte ook steeds beter met de concentratie op school, maar ik had inmiddels zoveel gemist en het leek beter om toch maar naar een andere school te gaan … het was best wel even moeilijk … ik wilde ook wel bij m'n klasgenootjes blijven, maar als je zoveel achterloopt … dat is ook helemaal niet leuk. En nu zit ik bij jullie op school en ik heb geen dag spijt gehad, ik vind iedereen hartstikke leuk.
Maar ja … vlak na die keuze kwam uit een scan dat de tumor toch weer is gaan groeien en ik moest starten met een chemokuur die anderhalf jaar lang zal duren. In de zomervakantie ben ik geopereerd en is er VAP onder de huid geplaatst vlak bij m'n sleutelbeen. Een VAP is een klein kastje dat ze elke keer kunnen aanprikken om de chemo in te spuiten, dan hoeven ze niet elke keer in m'n aderen te prikken. De eerste 10 weken moest ik elke woensdag naar Groningen voor chemo, dat zijn uiteindelijk wel 15 weken geworden, want ik moest tussendoor ook bloedtransfusies krijgen, omdat m'n bloedwaarden steeds te laag zijn. Dan ben ik heel bleek of krijg ik heel snel blauwe plekken of kan ik snel ziek worden. Ook moest ik sondevoeding, want door de chemo was ik heel misselijk wilde/kon ik niet meer eten, ik ben 17 kilo afgevallen in 2,5 maanden tijd, dus ik had helemaal geen energie meer. Bij sondevoeding krijg je zo’n naar slangetje door je neus en loopt je moeder de hele dag achter je aan met die zakjes voeding … lekkerrrrr hahahaha.
Afgelopen weken heb ik voor het eerst 3 weken geen chemo gehad en knap ik weer wat op, ik eet weer en dus mag de sonde ook weer weg.
Mijn hobby: dwarsfluit spelen bij het Pasveerkorps pak ik ook weer op en afgelopen week heb ik ook eindelijk weer eens paard gereden ieha.
De bijwerkingen van de chemo zitten me hierbij wel in de weg, zo worden de uiteinden van de zenuwen tijdelijk aangetast, waardoor ik m'n tenen bijna niet voel en dat loopt heel gek en als ik de trap afloop moet ik heel voorzichtig zijn anders kukel ik zo naar beneden … maar goed … ik zeg maar zo … even doorzetten en dan lachen we er maar weer om.
Dit was mijn 3 jaar in vogelvlucht.
M'n moeder en ik zeiden nog … is het niet wat negatief enzo om dit allemaal te vertellen? … en toen zei ik: “nee .. . het is gewoon zoals het is” … en zo is het.
KiKa: JA ….. hartstikke nodig!!!!!
KanjerKetting: Geeft ONTZETTEND veel steun … en ik kan precies aan de hand van de ketting vertellen wat ik allemaal beleef.
Kijk maar eens op de site van KiKa en KanjerKetting
Vóór de zomervakantie van dit jaar ging het bergopwaarts met mij, de prednison was afgebouwd en ik kon steeds vaker naar school en het lukte ook steeds beter met de concentratie op school, maar ik had inmiddels zoveel gemist en het leek beter om toch maar naar een andere school te gaan … het was best wel even moeilijk … ik wilde ook wel bij m'n klasgenootjes blijven, maar als je zoveel achterloopt … dat is ook helemaal niet leuk. En nu zit ik bij jullie op school en ik heb geen dag spijt gehad, ik vind iedereen hartstikke leuk.
Maar ja … vlak na die keuze kwam uit een scan dat de tumor toch weer is gaan groeien en ik moest starten met een chemokuur die anderhalf jaar lang zal duren. In de zomervakantie ben ik geopereerd en is er VAP onder de huid geplaatst vlak bij m'n sleutelbeen. Een VAP is een klein kastje dat ze elke keer kunnen aanprikken om de chemo in te spuiten, dan hoeven ze niet elke keer in m'n aderen te prikken. De eerste 10 weken moest ik elke woensdag naar Groningen voor chemo, dat zijn uiteindelijk wel 15 weken geworden, want ik moest tussendoor ook bloedtransfusies krijgen, omdat m'n bloedwaarden steeds te laag zijn. Dan ben ik heel bleek of krijg ik heel snel blauwe plekken of kan ik snel ziek worden. Ook moest ik sondevoeding, want door de chemo was ik heel misselijk wilde/kon ik niet meer eten, ik ben 17 kilo afgevallen in 2,5 maanden tijd, dus ik had helemaal geen energie meer. Bij sondevoeding krijg je zo’n naar slangetje door je neus en loopt je moeder de hele dag achter je aan met die zakjes voeding … lekkerrrrr hahahaha.
Afgelopen weken heb ik voor het eerst 3 weken geen chemo gehad en knap ik weer wat op, ik eet weer en dus mag de sonde ook weer weg.
Mijn hobby: dwarsfluit spelen bij het Pasveerkorps pak ik ook weer op en afgelopen week heb ik ook eindelijk weer eens paard gereden ieha.
De bijwerkingen van de chemo zitten me hierbij wel in de weg, zo worden de uiteinden van de zenuwen tijdelijk aangetast, waardoor ik m'n tenen bijna niet voel en dat loopt heel gek en als ik de trap afloop moet ik heel voorzichtig zijn anders kukel ik zo naar beneden … maar goed … ik zeg maar zo … even doorzetten en dan lachen we er maar weer om.
Dit was mijn 3 jaar in vogelvlucht.
M'n moeder en ik zeiden nog … is het niet wat negatief enzo om dit allemaal te vertellen? … en toen zei ik: “nee .. . het is gewoon zoals het is” … en zo is het.
KiKa: JA ….. hartstikke nodig!!!!!
KanjerKetting: Geeft ONTZETTEND veel steun … en ik kan precies aan de hand van de ketting vertellen wat ik allemaal beleef.
Kijk maar eens op de site van KiKa en KanjerKetting
